每年的6月21日是世界渐冻人日，西电集团医院是“陕西省渐冻人关爱互助协会”副会长单位，配合协会2022年“渐动人日”系列活动，在炎炎暑日开展了“关爱渐动人，用爱解冻”义诊科普宣传活动。

　　

　　

　　《时间简史》作者史蒂芬•霍金因，贡献上与爱因斯坦齐各，用坚强的意志与渐动症抗争50年！风靡全世界的冰桶挑战（Ice Bucket Challenge）活动为渐动患者筹款，让越来越多的人开始关注渐动人群体，渐动症逐渐成为普通人相对熟悉的罕见病。

　　

　　

　　

　　义诊中，医护人员向热心的市民群众介绍了世界渐动人日的起源。每年的6 月 21 日基本上是北半球光照时间最长的一天，希望这温暖炙热的阳光，能够融化渐冻症患者逐渐僵硬的身体和心灵。向大家科普了渐动症患者的常见表现、进展过程及预后。作为一种进行性加重，目前尚无法治愈的罕见病，我们所做的就是给予患者和家属更多的关注与帮助，通过多种方式改善他们的生活质量，尽可能延长生存期，播撒希望，将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭，帮助他们更有希望和尊严地对抗疾病。众志融冰，共同用爱融化渐冻的心！

　　

　　陕西省渐冻人关爱互助协会是由医疗服务单位、医护工作者、渐冻人患者及家属、社会热心人士自愿结成的公益性社会团体。2014年由陕西省民政厅批准，是省内唯一一家专门针对＂渐冻人＂群体的民间关爱组织。2015年被“国际肌萎缩侧束硬化症／运动神经元病联盟“接纳为中国的第一个正式盟员。

　　协会长期以来对陕西省境内的上千例患者进行调查登记、提供医疗咨询；组织义诊、专题讲座；定期家访、联谊；并开展药品和辅具捐赠、营养品和慰问金发放等互助关爱活动；对部分生活困难的胃造瘘术患者、长期靠人工呼吸机生存的居家患者进行免费上门服务与培训。近期协会与AI科技研发企业开展互助合作，让AI 智能看护早日走入患者和家属的世界。

　　如果您的身边有渐动症患者或家人，可联系陕西省渐冻人关爱互助协会，关爱互助电话：82532024。

　　                                                                                                                                                                                                       神经内科  患者服务部供稿